Hilfe für Jugendliche

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Chronisch kranke Jugendliche stehen an der Schwelle zum Erwachsenwerden laut MHH vor großen Herausforderungen – denn in dieser Phase müssten sie lernen, eigenverantwortlich mit der Krankheit umzugehen. Das gelte auch für Jugendliche mit einer transplantierten Niere, von denen 20 bis 30 Prozent ihr "neues" Organ im Alter zwischen 16 und 21 Jahren wieder verlören.

"Organe erhalten"

Nun starten MHH-Medizinier das auf drei Jahre angelegte Projekt TRANSNephro – Ziel ist es laut Hochschule, die jungen Patienten dabei zu unterstützen, den Übergang zum Erwachsenendasein "gut und eigenständig zu bewältigen und die Organe zu erhalten". An dem Projekt beteiligen sich neben der MHH unter anderem alle deutschen Nierenzentren für Kinder und Jugendliche. Die Stiftung Präventivmedizin des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantation e.V. (KfH) unterstützt das Projekt mit 250.000 Euro.

Übergang zur Erwachsenenversorgung

Der Übergang von der medizinischen Betreuung eines chronisch kranken Kindes hin zur Erwachsenenversorgung wird laut MHH als Transition bezeichnet. "Transition ist in Deutschland bisher in keinem Fachbereich einheitlich strukturiert. Mit TRANSNephro wollen wir das als Pilotprojekt für nierenkranke Jugendliche ändern", sagt Lars Pape, Projektleiter und stellvertretender Direktor der MHH-Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen.

Versorgungssituation analysieren

Im Rahmen des Projekts analysieren die Forscher die aktuelle Versorgungssituation in Deutschland sowie ein neues Modell zur strukturierten Transition. Dazu befragen sie rund 100 Nierentransplantierte – die Hälfte der Jugendlichen wird dann mit einem neuen Konzept beim Übergang zur Erwachsenenmedizin begleitet. Dazu gehört etwa eine App für Smartphones, die beispielsweise zur Terminvereinbarung dient.

"Erkrankung in Pubertät managen"

"Mit der App können wir die Heranwachsenden über vertraute Medien ansprechen. So wollen wir ihnen ermöglichen, ihre Erkrankung auch unter den schwierigen Bedingungen der Pubertät managen zu können. Ziel ist dabei, dass sie ihrer Therapie treu bleiben", sagt Dr. Urs-Vito Albrecht vom Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik der MHH.